Patientenorganisationen

Bei Fragen rund um die Erkrankung können auch Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen ein wertvoller Ansprechpartner sein. Zusätzlich zu aktuellen Informationen können Sie hier auch in Kontakt mit anderen Betroffenen kommen. Der Austausch mit anderen Patienten oder Angehörigen kann für viele eine Erleichterung im Umgang mit der Erkrankung bedeuten. Im Folgenden finden Sie verschiedene Patientenorganisationen, die Informationen zum Multiplen Myelom anbieten:

 

Myelom Deutschland e.V.

Myelom Deutschland e.V. ist der Bundesverband für Myelom-Patienten und Selbsthilfegruppen in Deutschland. Der Verein stellt aktuelle Informationen rund um das Multiple Myelom bereit, unterstützt Patienten und Angehörige beim Umgang mit der Erkrankung sowie regionale Selbsthilfegruppen bei der Gründung und im Aufbau. Myelom Deutschland e.V. sieht sich als erste Anlaufstelle für neudiagnostizierte Myelom-Betroffene, bietet telefonische Hilfe, umfangreiche Informationen auf der Website sowie den Kontakt zu Selbsthilfegruppen in der Nähe der Betroffenen. Weiterhin ist der Verein in engem Kontakt mit nationalen und internationalen Myelom-Spezialisten, organisiert und unterstützt Patientenkongresse und Patiententage und setzt sich für die Interessen von Myelompatienten ein.

Zur Website: https://www.myelom-deutschland.de

 

Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. (LHRM e.V.) & Myelom-Gruppe Rhein-Main

Die Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. (kurz: LHRM e.V.) setzt sich für erwachsene Patienten mit verschiedenen hämatologischen Erkrankungen (das Blut- und Lymphsystem betreffend) und ihre Angehörigen ein. Die LHRM e.V. vertritt Patienteninteressen sowohl regional, als auch überregional und auf europäischer und internationaler Ebene. Sie bietet Patienten Zugang zu verschiedenen Informationsmaterialien, fördert den Austausch sowohl unter Betroffenen als auch mit Fachleuten und beteiligt sich an regionaler und überregionaler Öffentlichkeitsarbeit.

Zur LHRM gehört die Myelom-Gruppe Rhein-Main, die sich speziell an Betroffene des Multiplen Myeloms richtet.

Zur Website der LHRM e.V.: www.LHRM.de  

Zur Website der Myelom-Gruppe Rhein-Main: www.myelom.net

 

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (AMM-Online)

Die Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (kurz: AMM-Online) ist ein Online-Netzwerk für Patientinnen, Patienten mit multiplem Myelom und Angehörige. Mit ihrem Patientenforum bietet sie Betroffenen die Möglichkeit, sich gegenseitig auszutauschen. Das Informationsangebot der AMM-Online umfasst u.a. Grundlagen zur Erkrankung, Erfahrungsberichte, Neuigkeiten aus der Forschung und eine Übersicht über aktuelle Therapiestudien.

Zur Website: www.myelom.org

 

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (kurz: DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Der Verein unterstützt lokale und regionale Selbsthilfeinitiativen, bietet Informationsmaterialien und Hilfe bei Fragen von Betroffenen und Angehörigen. Gleichzeitig engagiert sich der Verein auch in der Fortbildung und dem Erfahrungsaustausch lokaler bzw. regionaler Selbsthilfegruppen. Als Bundesverband vertritt die DLH außerdem die Interessen der Betroffenen und Angehörigen gegenüber der Politik, den Krankenkassen, ärztlichen Organisationen und anderen Institutionen.

Zur Website: www.leukaemie-hilfe.de

Therapie des Multiplen Myeloms

Was sind die ersten Schritte auf dem Weg zur Therapie?

Ist die Diagnose Multiples Myelom sicher, stellen sich Patienten und deren Angehörige häufig viele Fragen: Was können wir jetzt tun? Wie wird sich unser Leben verändern? Welche Behandlung ist die richtige? Der Arzt informiert und erklärt die Befunde. In einem gemeinsamen Gespräch wird daraufhin bestimmt, welcher Weg für die Behandlung eingeschlagen werden soll.

Welche Therapieoptionen gibt es und welche kann für mich in Frage kommen?

In den letzten 15 Jahren gab es zahlreiche Fortschritte bei der Behandlung von Patienten mit einem Multiplen Myelom. Auch wenn bislang keine Heilung erzielt werden kann, so wird das Leben vieler Betroffener aufgrund des medizinischen Fortschritts um Jahre verlängert. Inzwischen ist es keine Seltenheit mehr mitunter zehn Jahre mit der Erkrankung zu leben. Vordringliches Ziel der Therapie ist es daher, das Fortschreiten der Erkrankung zu stoppen oder zu verlangsamen.1, 2 Darüber hinaus gilt es, mögliche Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.2

Aber nicht jeder Betroffene eines Multiplen Myeloms muss automatisch und sofort behandelt werden. Um den richtigen Zeitpunkt zur Einleitung einer geeigneten Therapie zu bestimmen, wurden entsprechende Kriterien definiert. Ist beispielsweise das Paraprotein nachweisbar, aber der Anteil von Plasmazellen im Knochenmark nicht allzu hoch (<10%) und es bestehen keine weiteren Krankheitszeichen, so wird in der Regel gewartet und regelmäßig nachuntersucht (dies wird als sogenannte „Wait and See“-Strategie bezeichnet).1, 3 Regelmäßige Kontrollen garantieren, dass sich durch diese „Wartezeit“ der Krankheitsverlauf nicht verschlechtert.2

Doch ab wann muss behandelt werden? Der behandelnde Arzt orientiert sich dabei anhand der sogenannten SLiM-CRAB-Kriterien.1, 3 Diese Empfehlungen wurden von der internationalen Myelom-Arbeitsgruppe (IMWG) erarbeitet.1, 3

Gemeinsam die bestmögliche Therapieentscheidung treffen

Was geschieht nach der Diagnose?

Die Aussichten für Patienten mit einem Multiplen Myelom haben sich in den letzten Jahren deutlich verbessert. So gibt es heute verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, die das Fortschreiten der Erkrankung hinauszögern bzw. verlangsamen können.1, 2 Ist die Diagnose gesichert, können im nächsten Schritt Arzt und Patient gemeinsam die bestmögliche Therapiestrategie wählen. Diese sollte individuell auf den Patienten zugeschnitten sein.3

Symptome des Multiplen Myeloms

Welche Symptome weisen auf ein Multiples Myelom hin?

Die ersten Symptome des Multiplen Myeloms sind vielfältig und oft recht unspezifisch.1, 2 So können zum Beispiel Beschwerden wie Abgeschlagenheit oder Rückenschmerzen auch bei vielen anderen Krankheitsbildern auftreten. Teilweise zeigen sich weitere unpräzise Anzeichen wie Infektneigung, Nachtschweiß, Gewichtsverlust oder erhöhte Temperatur.1, 2 Dieses diffuse Bild erschwert die Diagnose, so dass es einige Monate dauern kann, bis die Erkrankung entdeckt wird.5 Bis zu 25% der Patienten sind zum Zeitpunkt der Diagnose sogar beschwerdefrei.1

Welche Symptome sind charakteristisch für das Multiple Myelom?

Ein Multiples Myelom kann mehrere Jahre ohne Krankheitsanzeichen bestehen und somit lange unbemerkt bleiben.4, 6 Beschwerden treten meist erst im fortgeschrittenen Stadium auf.4

Ein häufiges Symptom sind Knochenschmerzen, über die etwa 60% der Patienten klagen.1 Die Schmerzen betreffen oft die Brust oder Lendenwirbelsäule, sie treten aber auch an Rippen, Becken oder den langen Röhrenknochen der Arme und Beine auf.4 Es kann zur Schädigung des Knochens und Knochenstrukturdefekten (Osteolysen) und in der Folge auch zu unerwarteten Knochenbrüchen kommen.4, 5 Durch die Knochenzerstörung wird teilweise Kalzium aus dem Knochen freigesetzt, so dass bei manchen Patienten der Kalziumspiegel im Blut steigt (Hyperkalzämie). Das überschüssige Kalzium kann Symptome wie Durst, Übelkeit, Erbrechen, Herzrhythmusstörungen, Nierenschäden oder Verwirrtheit auslösen.4, 5

Ein weiteres Leitsymptom der Erkrankung ist die sogenannte Fatigue, unter der etwa 40% der Erkrankten leiden.1 Die hierbei auftretende Erschöpfung, Dauermüdigkeit und nachlassende Leistungsfähigkeit sind oftmals durch eine Blutarmut (Anämie) bedingt.1 Etwa die Hälfte aller Patienten haben zum Zeitpunkt der Diagnose eine Anämie.5

Außerdem tritt beim Vorliegen eines Multiplen Myeloms häufig auch eine geschwächte Immunabwehr und dadurch eine gesteigerte Infektanfälligkeit auf.2, 4 Ursache dafür ist ein Mangel an weißen Blutkörperchen (Leukozyten), die für die körpereigene Immunabwehr eine zentrale Rolle spielen.4

Darüber hinaus kann bei betroffenen Patienten die Nierenfunktion beeinträchtigt sein – dies steht meist im Zusammenhang mit dem von den Myelomzellen gebildeten Paraprotein.2, 4 Wird dieses in großen Mengen gebildet, ist es möglich, dass der Eiweißgehalt des Blutes erheblich ansteigt. Ein Teil des Eiweißes wird über die Niere ausgeschieden. Dabei kann das Eiweiß die Nierenkanälchen verstopfen und die Nierenfunktion beeinträchtigt werden.4 Manche Patienten berichten von schäumendem Urin, der durch eine verstärkte Eiweiß-Ausscheidung verursacht wird.1, 2

Ursachen und Risikofaktoren

Was sind Ursachen eines Multiplen Myeloms?

Warum jemand an einem Multiplen Myelom erkrankt, ist – wie auch bei vielen anderen Krebsarten – nicht eindeutig zu beantworten. Das Multiple Myelom tritt vermehrt im hohen Lebensalter und etwas öfter bei Männern auf (Verhältnis von erkrankten Männern zu Frauen 3:2). Eine familiäre Häufung kommt zwar vor, ist aber eher selten1. Umweltfaktoren werden als mögliche Auslöser diskutiert2, 3. Darüber hinaus gibt es bestimmte Vorerkrankungen, die das Erkrankungsrisiko erhöhen können. Hierzu zählen die sogenannte monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz (MGUS) sowie das schwelende Myelom („smouldering myeloma“)1, 2, 3, 9.

Was begünstigt ein Multiples Myelom?