Patientenorganisationen

Bei Fragen rund um die Erkrankung können auch Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen ein wertvoller Ansprechpartner sein. Zusätzlich zu aktuellen Informationen können Sie hier auch in Kontakt mit anderen Betroffenen kommen. Der Austausch mit anderen Patienten oder Angehörigen kann für viele eine Erleichterung im Umgang mit der Erkrankung bedeuten. Im Folgenden finden Sie verschiedene Patientenorganisationen, die Informationen zum Multiplen Myelom anbieten:

 

Myelom Deutschland e.V.

Myelom Deutschland e.V. ist der Bundesverband für Myelom-Patienten und Selbsthilfegruppen in Deutschland. Der Verein stellt aktuelle Informationen rund um das Multiple Myelom bereit, unterstützt Patienten und Angehörige beim Umgang mit der Erkrankung sowie regionale Selbsthilfegruppen bei der Gründung und im Aufbau. Myelom Deutschland e.V. sieht sich als erste Anlaufstelle für neudiagnostizierte Myelom-Betroffene, bietet telefonische Hilfe, umfangreiche Informationen auf der Website sowie den Kontakt zu Selbsthilfegruppen in der Nähe der Betroffenen. Weiterhin ist der Verein in engem Kontakt mit nationalen und internationalen Myelom-Spezialisten, organisiert und unterstützt Patientenkongresse und Patiententage und setzt sich für die Interessen von Myelompatienten ein.

Zur Website: https://www.myelom-deutschland.de

 

Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. (LHRM e.V.) & Myelom-Gruppe Rhein-Main

Die Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. (kurz: LHRM e.V.) setzt sich für erwachsene Patienten mit verschiedenen hämatologischen Erkrankungen (das Blut- und Lymphsystem betreffend) und ihre Angehörigen ein. Die LHRM e.V. vertritt Patienteninteressen sowohl regional, als auch überregional und auf europäischer und internationaler Ebene. Sie bietet Patienten Zugang zu verschiedenen Informationsmaterialien, fördert den Austausch sowohl unter Betroffenen als auch mit Fachleuten und beteiligt sich an regionaler und überregionaler Öffentlichkeitsarbeit.

Zur LHRM gehört die Myelom-Gruppe Rhein-Main, die sich speziell an Betroffene des Multiplen Myeloms richtet.

Zur Website der LHRM e.V.: www.LHRM.de  

Zur Website der Myelom-Gruppe Rhein-Main: www.myelom.net

 

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (AMM-Online)

Die Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (kurz: AMM-Online) ist ein Online-Netzwerk für Patientinnen, Patienten mit multiplem Myelom und Angehörige. Mit ihrem Patientenforum bietet sie Betroffenen die Möglichkeit, sich gegenseitig auszutauschen. Das Informationsangebot der AMM-Online umfasst u.a. Grundlagen zur Erkrankung, Erfahrungsberichte, Neuigkeiten aus der Forschung und eine Übersicht über aktuelle Therapiestudien.

Zur Website: www.myelom.org

 

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (kurz: DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Der Verein unterstützt lokale und regionale Selbsthilfeinitiativen, bietet Informationsmaterialien und Hilfe bei Fragen von Betroffenen und Angehörigen. Gleichzeitig engagiert sich der Verein auch in der Fortbildung und dem Erfahrungsaustausch lokaler bzw. regionaler Selbsthilfegruppen. Als Bundesverband vertritt die DLH außerdem die Interessen der Betroffenen und Angehörigen gegenüber der Politik, den Krankenkassen, ärztlichen Organisationen und anderen Institutionen.

Zur Website: www.leukaemie-hilfe.de

Zuletzt aktualisiert: 07.09.2021